Dele:
10 unnerving fakta om "selvmordssykdom"
Trigeminal neuralgi (TN, aka "selvmords sykdom") anses å være den verste smerten kjent for mennesker og medisiner. Folk med denne sjeldne tilstanden opplever ubehagelig smerte til deres femte kraniale nerven.
Noen behandlingsalternativer er tilgjengelige, men tilstanden er progressiv og uhelbredelig. Selv om det ikke er en kjent sykdom, vil selv ikke-lider finne visse fakta om TN interessant og foruroligende.
10 En lang historie
Diskusjoner om ansikts tortur (tortura oris) kan spores tilbake til de gamle greske legene Galen og Aretaeus av Kappadokia i det første århundre og Avicenna i det 11. århundre. Til og med Hippocrates fant versjoner av denne ansiktssmerter en merkbar mysterium i hans skrifter.
De neste meldingene om tilstanden vises i Somerset, England, i det 13. århundre. Ved biskopsknappens grav kan man se veggutskjæringer av mennesker som er avbildet som lider av alvorlig ansiktspine.
Historikere antyder at dette var en referanse til hva vi nå vet som trigeminal neuralgi og ikke bare tannverk. Knappens skjelett ble senere oppgradert, og det hadde et sett med nesten perfekte tenner. Ikke desto mindre hadde Button blitt kanonisert og reisende kom for å gi tilbud på sin grav i håp om at helgen ville lindre tannpinen.
Trigeminal neuralgi traff den vanlige medisinske verden når berømt lege John Locke beskrev den i 1677. Den fikk sin første medisinske term, tic douloureux, fra Nicolas Andre i 1756. Kort etter Andres studie skrev John Fothergill den første omfattende beskrivelsen og forståelsen av tilstanden , og det ble kalt "Fothergill's sykdom."
Fothergill identifiserte det som en nevrologisk tilstand i stedet for smerter forårsaket av tennene, munnen eller tungen. Modern nevrologi klassifiserer den nå som trigeminal neuralgi, en referanse til nevropati av den femte kranialnerven (trigeminusnerven).
9 En sykdom med mange navn
Man kan ikke nekte sjokkverdien av trigeminale neuralgier mest berømte og chillende kollokvale navn - "selvmordssykdommen." Mange lider er forferdet over å lære begrepet når de nylig er diagnostisert, selv om de sannsynligvis vil forholde seg til tyngdekraften og alvorlighetsgraden av den.
Trigeminal neuralgi gir ubehagelig smerte for den lidende og er kjent som den verste smerten en person kan oppleve. Effektive behandlinger er bare nylig oppdaget.
På ingen måte å unnslippe verdens mest ufattelige smerte, ble mer enn 50 prosent av pasientene antatt å ha begått selvmord. Imidlertid vil lider (og deres kjære) bli trøstet for å vite at det ikke er noe vesentlig bevis eller statistikk for å støtte dette kravet.
Mindre bekymrende monikere for trigeminal neuralgi inkluderer tic douloureux, Fothergill sykdom, prosoplasi og trifasial neuralgi. Den vanligste betegnelsen som brukes av sufferers og de som behandler trigeminal neuralgi er ganske enkelt "TN".
8 Trigger-Happy Pain
Så hva utløser ansiktspasmer og elektriske bolter i et TN-ansattes ansikt? Et bedre spørsmål kan være: Hva gjør ikke?
De som lider av denne tilstanden rapporterer et bredt spekter av utløsere. Vanlige rapporterte syndere inkluderer smilende, berøring av ansiktet, børsting av tennene, børsting av håret, vind, spising og drikking, temperaturendringer, barbering, sminke, visse matvarer, høye lyder og kyssing.
Listen fortsetter, og lider rapporterer ofte at bare frykten for å utløse en episode kan få dem til å trekke seg fra sine daglige aktiviteter.
7 Dentalforbindelsen
"Ja, det er alt!"
Dette er sannsynligvis kampkrepet av de fleste nye TN-pasienter før riktig diagnose. Som pasientens skrin ser TN-pasienter ut som mennesker som lider av fryktelige tannverk. Deres første handlingsoppgave er å se en tannlege for å fjerne de tilstedeværende tennene, uten å vite at det faktisk er ansiktsnerven smerte som det utstråler til nerveender i kjeften.
Mange TN-pasienter har unødvendig tann fjernet. De tror at det er årsaken til deres smerte, og tannleger kan hilse på deres krav hvis de ikke er kjent med tilstanden eller gitt en skikkelig diagnose.
Dette kan være en trist og frustrerende prosess for både pasient og lege, da de lærer at smerten vedvarer til tross for videre mars til et komplett sett med proteser før 50 år. Dessverre er dette en vanlig advarselshistorie blant veteran TNers når man rådgiver nye pasienter.
Tannforbindelsen er imidlertid ikke helt misforstått, da forskning har vist at tannproblemer ofte kan være årsaken (snarere enn effekten) av TN ansikts smerte.
Tilfeldig eller iatrogen tanntråd er funnet å være årsaken til nesten 40 prosent av alle tilfeller av trigeminal neuralgi. Når det kombineres med utløser-induserende standard dental arbeid og den pågående oppfatningen av tann smerte, kan dette gi ny mening til å ha en "tannfobi."
6 Behandling av det uhelbredelige
Gitt den lange historien om trigeminal neuralgi, er det overraskende at levedyktige behandlingsmuligheter for tilstanden kun er oppdaget innen forrige århundre. Når uorden var knyttet til nevrologisk opprinnelse, kunne legene bedre utvikle medisinske inngrep.
Siden det er en nervesituasjon, berører ikke tradisjonelle smertestillende midler som NSAID og opioider smerten. Antikonvulsive og anfallsmedisiner som gabapentin og Trileptal er den første forsvarslinjen.
De jobber i omtrent 80 prosent av sakene. Imidlertid rapporterer pasienter vanskelige bivirkninger og må ofte øke dosene over tid for å opprettholde effekten av legemidlene. Andre farmasøytiske alternativer inkluderer Lamictal og Baclofen for å øke effekten av antikonvulsivene.
Når medisinen ikke fungerer alene (og det gjør det ofte ikke), har TN-pasienter en rekke kirurgiske muligheter. Den vanligste er mikrovaskulær dekompresjon (MVD) kirurgi. Denne prosedyren ble utviklet av Walter Dandy i 1925 og har raskt blitt den mest populære av TN kirurgiske muligheter.
MVD er en hjernekirurgi som innebærer å skille roten til trigeminalnerven fra en komprimerende arterie som forverrer nerven. Denne prosedyren er ofte ganske vellykket for pasienter med Type 1 TN hvis MR-bilder viser at kompresjon er den viktigste skyldige.
Langsiktig resultat av MVD er variert, med enkelte pasienter som rapporterer full lindring, men bare i begrenset tid. Dette kan bety flere operasjoner og risikoen for svekkende kirurgiske bivirkninger som anestesi dolorosa.
For de pasientene med Type 2 TN eller en annen tilstand som kalles atypisk ansikts smerte, er MVD kanskje ikke den foreskrevne intervensjonen. Andre kirurgiske alternativer eksisterer, for eksempel rhizotomi, glyserolinjeksjoner og ballonkompresjoner.
Så hvor forlater alle disse alternativene oss?
På samme sted begynte vi. TN er en gåtefull og sterk fiende til nevrologiske fag. Noen behandlinger fungerer - men bare for noen og bare så lenge. Administrere en behandlingsplan for TN er en heltidsjobb. Det krever mye prøving og feiling, utholdenhet og engasjement fra både lege og pasient.
Forskningen skjer. Så med litt lykke (og noen få gode forskere) kan en kur eller minst en langsiktig, pålitelig behandling være rett rundt hjørnet.
5 Triple Whammy
Trigeminal neuralgi er kjent for å eksistere sammen med noen andre dastardly houseguests. Som om følelsen av at ansiktet ditt blir gjennomboret av isen, plukker og elektrolyseres av lynet mens tennene føler seg nede med 10-tonn håndlister, er det ikke nok, nå må du kaste inn ekstra fordelene til en ned-og-ut trigeminal nerve.
Den mest kjente komorbiditeten med TN er multippel sklerose. Forskere har ennå ikke bestemt seg for forbindelsens natur eller som kommer først - den ordspråklige kyllingen eller egget. (Det er imidlertid bemerkelsesverdig at 1-2 prosent av MS-pasienter har TN som deres første symptom.)
Forskere har identifisert en chill rate: 18 prosent av kvinner med TN har også en diagnose av MS, og 2 prosent av alle MS-pasienter har TN. For å gjøre det enda verre, lider 5 prosent av alle TN-MS-pasientene av bilateral ansikts smerte, en sjelden type TN, da det vanligvis bare gjør sitt hjem på den ene siden av ansiktet.
Et annet problem for TN-pasienter er migrene og klyngens hodepine. Disse tre har en tendens til å reise i grupper, selv om man ikke tenkt å forårsake de andre. Noen leger teoretiserer at dette kan skyldes nærheten mellom migrene og klyngens hodepine med trigeminusnerven selv, noe som resulterer i en sammenkoblet web av forverring, smerte og sekundære symptomer.
Det er også viktig å merke seg at en vanlig bivirkning av TN-medisiner er hodepine. Noen ganger kan TN-antikonvulsive terapier bidra til å forhindre migrene og andre hodepine, men mange ganger må migrene og hodepine bli behandlet med egne terapier og inngrep.
Det ville ikke være hektisk å anta at en persons mentale helse og velvære ville bli alvorlig påvirket av ravages av denne tilstanden. Depresjon er en hyppig følgesvenn av TN-pasienter, og deres leger og omsorgspersoner bør gi oppmerksomhet til og støtte for dette uheldig utfallet.
En persons liv endres drastisk når de får trigeminal neuralgi. Dette inkluderer frykt under diagnoseprosessen (ikke å vite hva som skjer med dem), tilpasning til livet med kronisk smerte, tap av evne til å gjøre ting de normalt likte, og et totalt tap av håp.
Støttegrupper (online og personlig) er tilgjengelige for å hjelpe til med justeringen og å finne forståelse og sympati for deres endrede livsvilkår.
4 Differensial Diagnose
Den rette diagnosen til rett tid kan gjøre hele forskjellen i en persons evne til å forstå, behandle og takle trigeminal neuralgi. For å unngå den lange, frustrerende veien for feildiagnose, anbefaler eksperter disse trinnene.
Først, hvis du har tann smerte, se en tannlege. Spør om han er kjent med trigeminal neuralgi. Hvis han er, oppfordrer du en differensial diagnose før du får noen tenner hentet. Hvis han ikke er, gå.
For det andre, gjør en avtale med en nevrolog så snart som mulig. Dette er de som forstår tilstanden og hvordan du kan hjelpe deg. Det kan ta litt tid å se en i ditt område, men du kan i mellomtiden jobbe med en midlertidig plan med din primærpleie lege.
For det tredje, hvis du må gå til beredskapsrommet på grunn av smertenes alvor, vær forberedt på å få smerten din stilt spørsmål. ER docs er ikke TN-spesialister, så tilbud hva du vet om tilstanden. (Ha det på et stykke papir fordi du sannsynligvis vil være i for mye smerte for å snakke.)
Spør også om de har en nevrologisk konsulent ved hånden. Husk at typiske smertestillende midler og opiater bare vil hjelpe smerten mildt. Den første form for beredskapsintervensjon er en fosfenytoin IV (ellers kjent som Dilantin). Spør legen om det. (Igjen, å ha informasjonen på side vil virkelig hjelpe deg når du er i ekstrem smerte.)
Etter at du får en full oppgave fra din nevrolog, kan du be ham om å skrive en beredskapsplan for å ta med ER med deg for å unngå spørsmål eller forvirring om hva du trenger.
Til slutt kan du kanskje diagnostisere deg selv. En ledende internasjonal forsker og nevrolog på trigeminal neuralgi har skapt et selvdiagnostiseringsverktøy. Han mener at den kan lede noen gjennom en rimelig nøyaktig diagnose av ansikts smerte. Det er tilgjengelig her.
Når du har kommet opp med din sannsynlige diagnose, ta det med deg til legeavtaler. Med noe hell vil det hjelpe diagnoseturen å gå jevnere og du vil føle deg bemyndiget.
3 berømte ansikter
Trigeminal neuralgi er faktisk sjelden, men det har fortsatt påvirket noen nåværende kjendiser og historiske figurer.
Sosialaktivist og forfatter Gloria Steinem har sagt ut om hennes utfordringer med trigeminal neuralgi. Steinem beskriver tilstanden som urokkelig. Når den blusser, gjør den sin målløs og ute av stand til å gå.
HR, sangeren til berømte rasta band Bad Brains, gjennomgikk sin egen "dårlig hjerne" operasjon for å håndtere hans TN. Ved hjelp av GoFundMe økte HR og hans familie $ 16 000 for operasjonen og har rapportert at han har det bra nå.
I 2011 annonserte Bollywood skuespiller Salman Khan at han hadde trigeminal neuralgi og hadde fløyet til USA for å motta behandling. Khan brukte sin posisjon som kjendis for å spre bevissthet om sykdommen. Han sa: "Hvis det var et valg å gi denne smerten til min verste fiende, ville jeg ikke gi den. De ville ikke kunne ta det. "
I 2015 ble medlemmet av parlamentet Andrea Jenkyns chided av media for å ikke kunne fullføre ordene i en offentlig tale. Jenkyns snakket ut mot rapportene ved å citere trigeminal neuralgi som årsaken til hennes vanskeligheter. Hun beskrev sykdommen som "urokkelig" og "sporadisk".
2 Oppnå anerkjennelse
Ansiktssmerter og TN-samfunn har kjempet lenge og hardt for avansert forskning i og økt bevissthet om trigeminal neuralgi. Den 5. oktober 2017 vedtok USAs representanthus en husoppløsning 558 som anerkjenner 7. oktober som Nasjonal Trigeminal Neuralgia Awareness Day. Det uttrykker også regjeringens forpliktelse og støtte mot å finne en slutt på sykdommen.
Ansiktssmertsnettet søker også internasjonal anerkjennelse av 7. oktober som internasjonal trigeminal nevralgia-bevissthetsdag gjennom Verdens helseorganisasjon. Dette forslaget ble fremlagt 1. juli 2017.
I tillegg får TN gradvis mer dekning i ulike nyheter, TV-programmer og kortfilmer. Når tilstanden blir satt i fokus, vil lider lære at de ikke er alene, forskere og forskere vil bli oppfordret til å søke etter en kur, de som bor eller arbeider med TN-lider vil få en større forståelse av lidelsen og den medisinske samfunnet vil bli mer generelt oppmerksom på tilstanden for å redusere fremtidige feildiagnoser.
1 Den gode (glem det dårlige og det ugudelige)
Det er vanskelig å tro at det er noen gode nyheter etter alle de foruroligende fakta som er omtalt ovenfor. Men det er.
Hvis du lider av TN eller vet noen som gjør det, er det mange ressurser og "beste praksis" du kan følge for å gjøre reisen litt mer utholdelig og håpløs. Sjekk disse ut ... eksperter sier at de er vel verdt det.
Forbindelse: Bli involvert i Facial Pain Association, TNnME, og sosiale medier støttegrupper.
Selvpleie: Nå mer enn noensinne må du være din nr. 1. Kjenn utløserne dine, og ha en plan for å håndtere dem. Lag en plan med familien din om hvordan du skal jobbe som en gruppe for å håndtere episoder. Finn måter å slappe av og selvstyre, og forplikte seg til dem.
Smertebehandling: Vurder å se en lege som spesialiserer seg på smertebehandling. Disse spesialistene har alternative tilnærminger til å håndtere og håndtere smerter som mange TN-pasienter har funnet ganske hjelpsomme.
Vær din egen advokat: Kjenn din tilstand fra topp til bunn - dine nøyaktige diagnoser, testresultater, medisiner, ER-besøk og legene dine. Hold en fil med all relevant medisinsk informasjon, og ta med deg til alle lege- og ER-besøk. Vær mesteren av dine medisinske journaler, og talsmann for deg selv!